Derecho a vivir. La ELA no se cura, pero sí se cuida…

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ELA es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, letal y sin cura que se caracteriza por la degeneración progresiva y muerte de las neuronas motoras. Como consecuencia, va paralizando poco a poco prácticamente todos los músculos del cuerpo de quien la padece, de forma que la persona va dejando de andar, moverse, hablar, comer… hasta incluso de respirar sin ayuda. Frente a ello, sus sentidos y capacidad intelectual permanecen intactos.

La ELA no tiene cura, pero sí se dispone de tratamientos, cuidados y recursos técnicos que pueden mejorar la esperanza y calidad de vida de quienes la sufren. Hablamos de fisioterapia, logopedia, atención psicológica… además de numerosas ayudas técnicas. Tratamientos, cuidados y recursos caros y que no son financiados en su totalidad por el sistema público, por lo que deben ser sufragados por las familias y las asociaciones asistenciales como adELA. Y el coste es alto, muy alto, tanto que se estima que los gastos a los que debe hacer frente una familia con un paciente de ELA son de entre 40.000 y 115.000 euros/año, según la fase de la enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito nacional dedicada a ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la ELA. Fundada en 1990 con el apoyo del científico Stephen Hawking, ofrece servicios asistenciales, formativos y de información y asesoramiento.

Titan Deja Huella es un equipo formado por deportistas trasplantados, donantes y profesionales de la salud que compiten en la Titan Desert con un propósito claro: concienciar sobre la importancia de la donación de órganos y médula ósea, y demostrar que el deporte puede ser una herramienta de superación y esperanza.  

Cada pedalada en el desierto simboliza la lucha de miles de personas que esperan un trasplante y la fuerza de quienes han recibido una segunda oportunidad. Queremos que nuestra historia llegue a quienes están enfrentando ahora mismo un cáncer o una enfermedad grave, para que vean que hay esperanza, que después de la tormenta pueden volver a soñar y lograr lo que se propongan.  

Al mismo tiempo, buscamos que quienes aún no son donantes comprendan el impacto real que pueden tener en la vida de otra persona. Ser donante no solo salva vidas, sino que permite que esas vidas se vivan al máximo, con retos, ilusiones y metas que parecían inalcanzables.  

El 2025 es especial: se cumplen 20 años desde el trasplante de médula de Victor y el 20º aniversario de la Titan Desert. Compartir esta edición con su padre, quien estuvo a su lado en la lucha contra el cáncer, es la mejor forma de demostrar que con esfuerzo y determinación no hay límites.  

Con el apoyo de KH7 y la beca Titan Life, podemos seguir inspirando, dar visibilidad a la donación y ayudar a salvar más vidas a través del deporte.